DELETION2q37
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INFOS DE DECEMBRE -JANVIER 2012:
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lettre ouverte au futur président
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Hypotonie, malformations, traits autistiques ou TED,troubles du comportement, retard psychomoteur,et parcours du combattant pour les familles : tel est notre quotidien ! Chaque enfant ne présentant pas les même symptômes pour autant.Quel avenir pour nos enfants, c'est à dire les enfants de notre société ?
Quelles prises en charge possible à l'âge adulte : instituts spécialisés ou autonomie avec assistance ?
Nos enfants ont besoin très tôt de prises en charge plus intenses, individualisées, et les familles d'aides financières de l'état afin de permettre de mettre en place des intervenants, puis des structures spécialisées !
A ne pas manquer !
Aaaah ! Les élections présidentielles ont du bon, il en faudrait tous les 6 mois ! On passerait de promesses en promesses ! Au fond, l'important c'est de rêver...non ? Vous mettez un plan B et sur toile de fond un film à grand succès (à voir et à revoir), et vous avez un baromètre électoral prometteur ...mais quel gouvernement peut prendre la cause globale des handicapés à bras le corps au delà même de l'autisme ?
Le père d'une petite fille polyhandicapée de 7 ans quasi pas prise en charge.
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Marie Charlotte à 29ans, elle est la plus agée connue du groupe à être diagnostiquée Deletion 2q37 . Elle voudrait vivre de facon plus autonome comme les jeunes femmes de son âge .Mais malgré des apparences intellectuelles interessantes ,elle necéssite une prise en charge médicalisée. La société répond elle à des cas comme celui de Marie Charlotte? Lire la suite...